Linkkejä ruokailusta

http://personal.inet.fi/koti/remeli/aitoa_ruokaa.htm

Ja sitten vielä löytyi mielenkiintoinen linkki ruokavaliosta autismin hoidossa. Meillä vaan on niin itseppäinen ja valikoiva poika, ettei varmaan onnistuisi millään. Mutta asiahan on niin, että juuri niistä huonoista asioista hänen ruokavalionsa koostuu.  =(

https://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/01/29/autismiin-apua-ruokavaliosta

Oulun Eden

Saavuimme viime sunnuntai-iltapäivällä Ouluun Sokos Hotel Edeniin kolmen tenavan kanssa. Maanantai-aamulla alkoi Kelan Autismi sopeutumisvalmennuskurssi. 

Lapset löysivät välittömästi leikkihuoneen. 1v oli tämän yhden kerran jälkeen mahdoton pitää huoneen sisäpuolella, koska huoneessa ei ollut ovea, ja hän olisi ajellut autot ja mopot hotelliaulaan. Siellä oli paljon mielenkiintoisempaa kontata ihmisten jaloissa. 

Melko paljon tuli iltapuoleen käppäiltyä meren rannalla, joka oli aivan hotellin välittömässä läheisyydessä, sekä isossa leikkipuistossa. 

Ruokaa tuli tasaisin väliajoin. Tähän kurssiin kuului myös iltapala joka oli kutistetussa muodossa kuin aamupala. Vauvalle maistui hyvin. Autistinen 11v  söi ruokaa vasta torstain päivällisellä. Keskiviikkona alkoi valittaa pyörrytystä ja silmien mustumista. Veikkasin verensokerin heittelyä, vaikka söikin jotain leipää ja hedelmiä vähän joka kerran, mutta eihän se riitä tapahtumarikkaan päivän energiaksi. Olikin eri poika syötyään runsaasti. 

Rannalla oli kiipeily/trampoliini hökötys. Siitä tykkäsivät 11 ja 8v erityisesti. 

Vauva konttaa kohti merenrantaa. (sinne asti ei muuten koskaan päästy) Isommat kävivät siellä alussa katselemassa. 

Kolmen kopla

Keskiviikko illalle oli järjestetty tarvittaessa lastenhoitoa, että vanhemmat saavat halutessaan vapaaillan. Minä en vapaata ottanut, vaan laitoin 1veen hoitoon, jota en kylpylään ottanut millään muotoa. Keskiviikkona 11v oli heikossa kunnossa, mutta lähti uimaan kun sitä oli odottanut monta päivää. Kaikki muut uivat liki joka ilta. Uinti ei ollut kovin hohdokas. Minun piti syvemmällä olla koko ajan metrin säteellä tai alle hänestä. Kellui jollain matontapaisella. 8veetä kävin pari kertaa kauempana ohjaamassa, mutta hän jäi sitten itsekseen siihen lähistölle, kun 11v oli itkuinen ja pelkäsi kaikkea vesiroiskeista lähtien. 

Torstai-illalle minulle ehdotettiin, että voisin tuoda vauvan toisen ryhmän vapaa-illan hoitoon myös jos tahdotaan uida toisenakin iltana. Vauva meni hoitoon ja syönnistä virkistynyt 11v ei pelännyt yhtään mitään. Meni  vesiputouksenkin alle ja ihan mihin vaan ja virtaa oli hirveästi. Onneksi saatiin onnistunut uinti-iltakin. 

Pääpiirteissään reissu kävi lomareissusta ja kaikilla oli kivaa. Jopa mutisti 8vee lähti reippaana omaan lapsiryhmäänsä (sisarusryhmä) ja teki siellä vaikka mitä hommia vieraiden aikuisten kanssa ja oli innoissaan. Lääkityksestä aivan varmasti apua! Hän myös puhui minulle ja veljelleen kova-äänisesti vaikka lähes vieressä (ja joskus vieressäkin) oli puolituttuja ohjaajia tai lapsiryhmien lapsia tai muita kurssituttuja. Mutta vain silloin, kun tutut olivat satunnaisesti vieressä eivätkä minun kanssani juttusilla. 

Niin, ja tiistaina oli retki Oulun tietomaahan. Muuten hyvä, mutta 11v jälleen pelkäsi kaikkea, äänet kävivät ylivoimaisiksi sekä kerrokset, joista näki alas. Minä ja  8vee ei saatu mennä lähellekkään näköalahissiä, eikä oikein minnekkään. Sen jälkeen hotellin hissitkin kävivät ylivoimaisiksi jos menivät yli kolmannen kerroksen. Taisi ilmaantua pojalle ilmiö "korkeanpaikan kammo". Toki pojalle ei tietomaasta muutenkaan ollut hirveästi iloa. Joka pisteellä olisi pitänyt lukea pitkä litania selityksiä, joihin hän ei jaksa keskittyä. Ja kaikki äänet peittivät alleen kaiken muun hänen pienessä päässään. Plus pelot! 8v sentään jotain sai katsottua, vaikka veli taustalla huusikin vähän väliä paniikissa ja halusi äkkiä pois. Myös vauva oli jatkuvasti kiukkuinen. Todennäköisesti vaistosi veljen paniikin, äidin kireyden sekä päiväuniajan.
Mutta perjantai-iltana saavuimme jälleen kotiin!

Vertaistuki ja tieto silti oli mukavaa!

Eilen kotosalla käytiin isossa puistossa, kun ei täällä pahemmin puistoihin olla menty. Tässä näemme jälleen vauvan viis veisaavan rajoista. Ruoho (ei kuvassa kylläkään) on hänen mielestään vihreämpää aidan toisella puolella. Ehkä hieman kauempana vielä. 

Mutta pääsi hän itse sentään rappuset ylös ja tunneliin.

Ensikosketus hiekkaleluihin. 

Elämä jatkuu!

Kootut muistelmat menneeltä ajalta

Kesää varten on saatu ostettua kuitenkin tyttären rippijuhliin itselleni mekko. Toiveissa on pari astetta lämpimämpää säätä kuin aiemmalla viikolla. (2 astetta lämmintä.)

Yrjökin kävi kylässä, kuten kerroin, muttei onneksi tarttunut kun 14veehen ja 1v oksensi kerran. Ämpäri ajelehti varalta viikon verran pitkin lattioita. 

1v on siirtynyt täysin siihen mitä äiti syö. "Vauvalle" laitetaan myös salaattia, jos sitä on. Hän myöskään ei sulata, mikäli joku syö jotain eikä anna hänelle. Kuten eilen popcornia. 

Perjantaina päästiin tivoliin "koko perheellä" eli myös isä tuli. 17v ei suostunut tulemaan. Kummit järjestö järjesti valituille perheille ilmaiseksi kokopäivä-rannekkeet ja syötävää viime perjantaina yhden tunnin ajan ennen tivolin aukeamista. Sen jälkeen sai jäädä muun yleisön joukkoon pyörimään vaikka iltaan asti. Minä ja vauva sekä autistinen 11v poistuttiin parin tunnin jälkeen. 11veelle hälinä ja pyörivät laitteet olivat hieman liikaa. Meni reilu tunti, ennenkuin hän pystyi ärtymykseltään ajattelemaan johonkin menoa. Menimme siis heppakaruselliin. Sen jälkeen hän halusi yllättäen kanssa Twisteriin, joka meneekin sitten aika lailla lujaa. Syötiin ilmaiset eväät ja isi sekä 14v ja  8v jäivät isin kanssa pidemmäksi aikaa. Ja tämähän se aiemmin aiheutti harmaita hiuksia, että kuinka kuljetukset tivolille järjestyy. Lue seuraava juttuni, niin selviää, miksi asia helpotti, eikä aiheuttanut enää edes hiustenlähtöä.

Mummi tuli tivolin aikana meille, jotta saan 1veen valvontaan ja pääsen kuudelta naapuriin aidan taa illaksi. Naapuri kutsui koko rivitalosta kaikki takapihalleen bileisiin. (eläkeläispariskunta) Grillattiin ja nautittiin virvokkeita. Välillä kävin keittämässä puuron, jotta mummi voi vauvalle sen antaa ja etsin hommat valmiiksi ja mummi laittoi vauvan nukkumaan. Pääsin yhden aikoihin kotipihan puolelle. Muutkin lähtivät samaan aikaan, kun minä päätin poistua nukkumaan. 1veehän tuppaa heräämään aina kuudelta. Onneksi tällä erää kuitenkin vasta seitsemältä. ;)   Mutta meillä on todella mukava ilta. Tässä talossa on vain tolkkuttoman mukavaa porukkaa, vaikka keski-ikä on kyllä korkeampi kuin minä itse. 

Tänään mennään mummin kanssa "ykköseen" kahville tässä aamupäivällä. Sielläkin on liki eläkeikää tuleva pariskunta. 

Erityislapsen toiminnanohjausta

Tokkiinsa ihan perusperttukin hyötyy tämmöisistä ohjetauluista ja päiväjärjestyksistä mikäli tarve vaatii. Kuten tässä jo on käynyt ilmi, niin huomenissa lähden aamutuimaan töihin, enkä ole huoltamassa 8veetä, enkä laittamassa taksiin. 11v:hän lähtee nyt aiemmalla taksilla jo seiskalta, että siitä ei tarvitse huolehtia enään. Laminoin tämmöisen lappusen seinään tyttöselle, että siitä kun katsoo mitä tarvii tehdä ja että kaikki on hanskassa, niin loppuajalla voi tehdä mitä huvittaa. Parina aamuna jää odotusaikaa reilu kaksi tuntia ja kolmena reilu tunti. Koristelin laatikostani löytyneillä kissatarroilla kun kyseinen lapsi sattuu olemaan kissafani. Taulu otettiin vastaan tyytyväisenä.

Autismikuntoutusohjaaja suositteli käynneillään tämmöistä taulukkoa koko viikolle ja teki sen valmiiksi perusasioita myöten. Siis niitä jotka eivät yleensä muutu viikosta toiseen.  Minä laminoin sen ja tyhjille muuttuville kohdille kalvotussilla voi kirjoittaa muuttuvat asitat. Esimerkiksi ensi lauantaina hänen koulullaan on vanhempienpäivä ja on siis koulua. 

8 veeltä, jolla on siis selektiivinen mutismi, lakkautettiin lääkäri ja hoitosuhde syksyllä kokonaan. (Aivan outoa!) Vaikka asiat eivät juurikaan ole muuttuneet. Käskivät tarvittaessa ottamaan yhteyttä uudelleen, mikäli huolta ilmenee. Opettaja otti luvallani vastikään uudelleen asian tapetille ja soitti psykologille. Tyttöä halutaan nyt tehostetun tuen piiristä koululla erityisen tuen piiriin. Psykologi soitti minullekkin ja ihmetteli miksei sitä ole jo aiemmin haettu erityiseen tukeen. Nyt vaihtuu koulu syksyllä ja kaikki on tehtävä. Tiedän, että homma taantuu alkuun. Nykyään on koululla jo vaikeuksia. Vaikka tyttö puhuu hiljaa kavereilleen ja on välillä reipas, niin pienienkin lomapäivien jälkeen kaikki taantuu ja hommat eivät suju ollenkaan.  Kieltäytyy tekemästä yhtään mitään. 

Psykologi kyselee lääkärin mielipidettä ja jatkossa tyttö otettaisiin kenties johonkin neuropsykiatriseen työryhmään tai jotain.... en muista tarkkaan....tai sitten peräti osastolle joksikin aikaa tutkittavaksi. En tiedä mitä tutkisivat... Katsotaan nyt sitten!

Mutta sitä odotellessa aloitetaan työviikko! (eipähän tarvitse tytön opettajan soitella enää minulle työpäiviensä päätteeksi kun voidaan keskustella joka päivä opettajanhuoneessa.)  =)

Keskiviikon kootut muistelmat (+hammaslääkärin jatko-osa)

Haja-ajatuksia matkan varrelta. 

Lapsi nro:6 kököttämässä Pressossa eväällä odotellessa isosiskon urheiluharkkoja loppumasta. Tämä lapsi tykkää kovasti kahviloissa istumisesta.

Lapsi nro:5  (8v) paistamassa itselleen valvotusti pinaattilettuja iltapalaksi. 

Edellämainitut lapset kauppakeskittymässä ostoksilla viikko takaperin tuhlaamassa 8veen rahoja ja parkkeerattu liukumäkeen.

Lapset nro: 1, 3, 4, 5 ja 6 sunnuntaina olohuoneessa  kun vanhin (19v) on kylässä. Vanhin tuli aamupäivällä vahtimaan vauvaa, että minä pääsin vihdoinkin Fressille tanssitunnille (Sh`bam) ja mummi tuli samaan aamupäivään seuraksi.  

Maanantaina suoritimme jälleen hammaslääkärikäynnin 11veen
kanssa. Edellisen käynnin kulusta voipi lukea täältä. Isiä ei saatu hommaan organisoitua, koska on saanut töitä.

Mummi tällä kertaa huolehti vauvasta. Porkkanana keksin käyttää naamiaispukua, jota poika on toivonut hartaasti jo syksyllä synttäriksi, jouluna jouluksi...mutta olemme sen idean torpanneet, koska se maksoi 70e. Tällä kertaa kehitin idean, että mikäli reissu sujuu hienosti, voimme käydä ostamassa puvun lelukaupasta niin, että poika maksaa 20e (sai joululahjaksi) ja minä sekä isi loput puoliksi. Keskustelimme vakavasti pojan kanssa tällä kertaa, että mitä hammaslääkärissä täytyy tehdä vähintään, että suoritus hyväksyttäisiin. Poika oikein odotti hammaslääkäriä ja oli hirveän huolissaan, että puvut loppuisivat ennen sitä päivää. 

Poika istui aluksi oikein nätisti hammaslääkärin tuolin reunalle. Mutta kun täti päätti jälleen kerran kertoa mitä kaikista  laitteista tapahtuu, poika pomppasi kauas eikä tuoliin enää suostunut palaamaan. Poika oli kotona edellisenä iltana suostunut, että sormet ja peilin saa laittaa hänen suuhunsa, mutta ei laitteita jotka puhaltavat vettä ja ilmaa. (aistiongelma) Niitä hammaslääkärin täti yritti, että käytettäisi, mutta tyydyttiin jättämään ne pois. Lopulta poika valitsi että istuu minun sylissäni tavan tuolissa ja antoi todella hienosti tädin katsoa hampaat ja jopa käyttää pumpulituppoa kuivaamaan hampaan pintaa kun ei sitä ilmaa saatu puhaltaa. Pisteenä iin päälle täti sai käyttää kuituvaloa pienen keskustelun jälkeen tarkastaakseen onko reikiä. Ei ollut ja hampaat olivat siistit. Huh!

Seuraava käynti taas puolen vuoden päähän. Hammaslääkärin kantilta käydään siksi niin usein, että poika tottuisi pikku hiljaa hampaiden tutkimiseen sekä niihin muihinkin laitteisiin, että hampaita voitaisin ihan kunnolla hoitaa myöhemmällä iällä. 

Koska sovittu oli, että suu avataan ja tädin annetaan ne tutkia ainakin peilillä ja sormilla, suoritus hyväksyttiin vaikkei varsinaisessa tuolissa istuttu. Sillä ei ollut merkitystä hampaiden tutkimisen kannalta. Irtopisteitä sai siitä, että kuituvalon sai laittaa suuhun. Jopa odotustilassa istuttaessa poika itse muisti, että hampaat piti pestä ensin kun äiti meinasi unohtaa.

Että parannus edelliseen kertaan huomattava. Hammaslääkäristä ajettiin suoraan lelukauppaan. 

Mitähän ihmettä sitä lahjoo puolen vuoden kuluttua kun pitäisi saada joko vettä tai ilmaa suuhun puhallettua...... hohhoijaa!

Lego Nexo Knights asuste (naamari puuttuu)

 Vauva on erityisen kiinnostunut tekniikasta. Erityisesti televiisiosta sekä pleisteissönistä. (riesaksi asti) 

Tiistaiksi olin varannut kampaajan itselleni ja päätin satsata siihen vähän rahaa. Teetin vaaleita raitoja pään täyteen ja koska olen kasvattamassa lyhyestä tukasta polkkaa, jo yhdeksättä kuukautta, kampaaja esitti, että leikataan takatukka pois niin pituudet lähentyisivät toisiaan. Olo tässä hieman outo ihan uudessa mallissa, mutta eiköhän tuohon taas totu kun saa itse sen pöyhittyä saunan päälle. (tuli parempi) Kuvassa ei myöskään erota niitä vaaleita raitoja. Saunan päälle vasta märkänä ne erottui hyvin. 

Koska mummi tuli sunnuntaina, kävin silloin sekä aamupäivällä että illalla Fressillä tunneilla. Maanantaina piti jättää väliin kun oli niin paljon juoksemista koko päivä. Tiistaina pääsin taas illalla tanssitunnille. Tänään meinasin aamulla kipittää salille, mutta on niin kylmä, että menen huomenna. Mummi lähtee perjantaina, niin että perjantaina vielä iltapäivästä pitää käydä joku treeni tekemässä. (tämä on varmaan joku 40kympinkriisi) Ajattelin, että perjantaina voisi yrittää tuota vauvaa totuttaa lastenfressin hoitoon. Koska vierastaa hirveästi ja huutaa todennäköisesti korkealta ja kovaa, meinasin, että mummi voisi istua aulassa ja ottaa vastaa mikäli vauva palautetaan hoidosta ennenaikojaan. Se olisi sellainen pehmeä lasku. Pakko tuota on joskus alkaa sinne totuttaa, että pääsisi muulloinkin kuin mummin täälläollessa. 

Tässäpä nämä uutiset viikon varrelta ja elämäntyylimuutos-uutiset samassa. (vihjeeksi voidaan kertoa, että olen aina inhonnut liikuntaa ja urheilua. Siis itse. Joskin ollut viime vuosina kateellinen toisille.) Toiveissa on, että vireystaso tästä kohenisi joskus liikunnan johdosta.

Ruokailuongelmia a`la 11v

Pitkästä aikaa.... tässä on ollut vähän taukoa. Ei ole saanut mitään aikaiseksi. Jotenkin ollut kaikki puhti missä lie. Ei ainakaan meilläpäin. Mutta asiaan silti.

Tuossa eräänä päivänä soitti 11veen koululta pojan koululääkäri. Oli jo koulun sairaanhoitajan kanssa puhetta siitä, että kun nyt tiedetysti poika ei tahdo oikein syödä mitään ruokia. Ei edes välttämättä aina lempiruokiaankaan. Ei koulussa eikä kotona. Verikokeessa arvot olivat vielä ok, mutta nyt soitti lääkäri, että laitetaan lähete sairaalaan saamaan ravitsemusneuvontaa ja tapaamaan ravitsemusterapeuttia. No kyllähän minä tietysti tiedän erittäin hyvin ravitsemuksellisesti mitä lapsen pitäisi syödä, mutta sitä odotan mielenkiinnolla, että mitähän ohjeita heillä on autistisen lapsen syömään saamiseksi. En jaksa uskoa, että sellaisia ohjeita löytyy. Poikahan tekee niinkuin itse haluaa. Hälyttävää tässä oli se, että paino on ollut laskussa ja viimeisen kuukauden aikana se nyt oli sitten laskenut jo kilon kuussa. Alipainon puolelle meni. Poika ei myöskään jaksa paljon mitään, mutta ei ymmärrä sitä energianputteeksi vaikka siitä puhutaan jatkuvasti. Hommaa kuvaa hyvin se, että esimerkiksi eräänä päivänä tässä käskin lopettaa pleikan peluun ja tulla syömään. Ihan sellaista ruokaa joka on ennenkin mennyt ok. Muutamia kertoja käskettyäni ja pojan sanottua, että joo tulossa olen, pleikka meni kiinni ja poika vaan otti ja lähti kävelemään portaita alakertaan. Kysyin, että mihinkäs sinä nyt kun syömään olit tulossa. Sekunnin sadasosassa poika sai raivarin, että maha on täynnä, minähän söin jo koulussa (6h sitten) enkä tule!!!!!! 5 minuuttia sitten oli vielä ihan normaalisti tulossa. Tätä tämä on joka päivä. Nälänkin hän voi unohtaa. On kaamea nälkä...pian onkin maha täynnä. Muista ei itse mennä syömään vaikka olisi nälkä. Sain sen lopulta lautasen äärelle kun sanoin, että nytpä on pakko tulla ainakin vähän ottamaan. Se yleensä tarkoittaa ihan pienenpientä maistamista. Joitain ruokia joista ei vain tykkää, ei saada maistamaan ollenkaan, eikä pöytäänkään istumaan. Koulussa taitaa olla sama vaiva. Aiemmin päättivät jo tehdä pojalle sellaista ruokaa erikseen, mitä varmasti ainakin söisi, mutta se ei takaa silti että syö. Nyt olivat päättäneet, että rauhoittavat pojan ruokailun niin, että hän ei ruokaile muun lapsiryhmän kanssa vaan kahdestaan jonkun aikuisen kanssa muualla. Ainakin poika on kertonut, että joku Seppo (en tunne) tuo hänelle aina ruokaa ja hänen pitää ne syödä ja he syövät kahdestaan. Poika sanoo syöneensä kaiken mitä Seppo käskee. (Tuskin kovin paljon tuo, mutta kuitenkin) Tuumasin, että minä taidan fanittaa sitä Seppoa jos kerran syömään noin kivasti saa. Poika sanoi, että oli pakko syödä kaksi ruusukaaliakin. Siihen tuumasin, että tykkään tosi paljon jo Seposta. Seppo voiskin jo muuttaa meille. 

Juu, mutta vähän alakäyrällä tuo 8veekin kulkee ja syöminen koulussa aiheuttaa opettajassa huolta. Ei ole suursyömäri kotonakaan. Tänä viikonloppuna olen panostanut aiheeseen kaiken muun riesan ohella niin, että olen saanut nuo kaksi syömään ihan ruokaa ja mahaa täyteenkin asti sekä katsonut ja patistanut syömään välipalaa (mitä 11v ei yleensä koskaan syö) ja valmistanut esim hedelmäsalaattia ja paistanut sämpylöitä vauvan karjuessa tahtia. Olen myös saanut ruokakaupassa vihiä 8veen kanssa ostoksilla ollessa, että marjakeitoista mustikkasoppa ainakin kelpaisi, joten sitä kärryyn....

"Uutinen" nro 2. Vauva on taas kuumeessa. nyt pelkkä kuume, ei räkää onneksi, mutta riesa mikä riesa. Kolmatta päivää mennään sylittelyllä. Kaikki hommat seisoo. Pakko silti on yrittää ruokaa tehdä kun penskat vaan laihtuu ja kaupassa käydä vaikka vauvan päässä vois paistaa kananmunan. Toki nyt vihdoin tässä iltaa kohden käsipelillä arvioiden voisi olla niin, että lämpötila laskee. Toivon ettei enää nousisi. 

Sumea hämärässä otettu kuva potilaasta.

Pyritään parantamaan päivitystahtia päivien  normalisoiduttua. Ja en... en ole ehtinyt fressille sen koommin kun mummi lähti. Laistin vanhempi-lapsi jumpastakin torstai-aamuna kun väsytti vietävästi tuo vauva kun öisin ärtyili. (tauti tulossa oli kai) Myö mentiin sitten perhekerhoon jumpan sijaan. Eikä vanhin tytärkään ole ehtinyt vahdiksi, että äiti pääsisi hillumaan salille. Vaikka sen piti. Menen viimeistään kun mummi taas tulee.

Matka mukulamessuun sunnuntaina

Sunnuntain ratoksi sain suostuteltua 2 pleikanpelaajaa lähtemään vauvan ja minun kanssani KÄVELLEN mukulamessuun seurakuntatalolle. (matkaa reilu kilometri) 16v ihmettelikin kun sää oli kylmä, että mitä järkeä on kävellä kun on autokin..... noh...äiti tietenkin tahtoo tehdä kaiken vaikeimman kautta.

Lähteissä 8v veti herneitä nenäntäydeltä kun joutui lopettamaan pelaamisen, mutta tahtoi kuitenkin messuun kun oli kerrottu, että sen jälkeen on tarjoilua ja lupasin myös koukata isojen lumikasojen kautta. Niinpä 11v juoksi edellä pää kolmantena jalkana kaiken matkaa ja 8v tuli hyvän matkaa perässä hernenenineen  (juuri ja juuri aina näkyi) Tuli kyllä lähelle sitten kun alkoi olla autoteitä ylitettävänä. Kuvat ovat hämärän takia nykyään todella surkeita.

Koska se herne meni nenään, niin lähtö kesti niin kauan, ettei ehditty lumipenkoille jäämään mennessä, vaan se homma piti jättää kotiinpaluumatkalle. Messun jälkeen olikin ilma aivan toinen. Kauhean sakea lumimyräkkä ja myrskytuuli oli ilmaantunut sillä välin. Sitkeästi silti mäkiä kiivettiin.

 11v lähti mukaan vain näiden houkuttimien ansiosta myös, eli tarjoilu ja lumipenkat. Autistisen lapsen ominaisuudet tulivat esiin tehokkaasti papin juttujen aikana vaikka pappi toki puhelikin lapsien juttuja ja "kieltä". Se vaan kesti niin kauan, että papin puheripulin aikana 11v ehti vähän kovempaankin ääneen todeta, ettei kyllä enää ikinä lähde mukulamessuun kun oli niin tylsää eikä jaksaisi istua ja valui penkillä. Puolisen tuntia oli siihen mennessä istuttu. Koska kyseessä oli lapsille tarkoitettu messu, ei ollut niin vakavaa jossei jaksaisi istua ja olla hiljaa, mutta totesin pojalle silti, että koska olet sen verran iso (vaikkakin erityislapsi), voit istua moisen ajan penkissä. Pian tuli aika jolloin sai jaloitella erilaisilla rasteilla muissa huoneissa käytävillä, muttei sellainen tietenkään meidän tenavia kiinnostanut. Mutta jaloittelivat sitten muutenvain. Vauva oli todella väsynyt, mutta kuitenkin pysyi hiljaa ja suhteellisen mukavasti sylissä seuraili kun välillä sentään musiikkiakin oli. Aika paljonkin. 8veen herne irtosi nenästä heti kun saavuttiin seurakuntatalolle.

Kun vihdoin päästiin tarjoilun kimppuun (joulutorttuja ja riisipiirakkaa. Kahvia ja mehua) niin unohtui papin tylsät jutut ja 11v ilmoitti, että voi toistekkin lähteä mukulamessuun. Sitten santsasivat torttuja ja piirakoita. 

Yhtä kaikki siis mukava ilta kuitenniin. 

Tänään sitten glögiä ja peräti ulkoilua harrastivat eilisestä innostuneita. Jäivät nimittäin lumimyräkkään ulkoilemaan pimeään illalla messusta tullessa ja ilmaantuivat sisään vasta liki puoli yhdeksältä. Niinpä tänäänkin aamupäivällä menivät ulos (karsea tuuli vielä oli) ja ulkoilivat liki pari tuntia rakennellen lumijuttujaan meidän oven eteen. 

Lahjan paketointia iltasella.....no, tuo ei taida mahtua pakettiin.

 Sain vielä tehtyä porkkanasämpylöitä kun vauva päätti nukkua hyvin pihalla tuulessa ja kylmässä. Yleensä ei nuku ulkona oikeastaan kovinkaan pitkään. Sinne en sitä varta vasten edes koskaan ala nukuttamaan. Vauva jää ulos nukkumaan, mikäli on asiaa ja käyn jossain kävellen. Tänään kävelin kirjastoon.

Hyvää huomista itsenäisyyspäivää! Ja kiva kun on porukkaa ilmaantunut lukijoiksi!! :)

Autistisen lapsen toiminnan ohjausta (ja muuta)

Autismikuntoutusohjaaja kävi aiemmin ja antoi ohjeeksi, että pojalle pitäisi tehdä yhteistyössä sen kanssa lista asioista, mitä voisi tehdä kun pleikan pelaaminen lopetetaan. Niinpä tehtiin lista asioita joita hänestä on mukava tehdä. (joskaan ei aina) Ja kun peliaika loppuu ja hällä on vaikeuksia keksiä tilalle mitään, niin listasta voi katsoa jotain hommaa, jota voi alkaa tekemään. Teimme listan. Se ei aina toimi, riippuu mielialasta, mutta välillä toimii. Tässä ohjautui siskokin muovailemaan kun listassa luki ja molemmat tahtoivat. Muovailleet eivät ole varmaan vuoteen. 

listassa lukee tällä hetkellä:

-uita robottikalaa

-lue kirjaa/lehteä

-rakenna dominopalikoilla

-muovaile

-piirrustuslevyt

-piirrä viivoittimella

-pisteestä pisteeseen tehtävät

Lisää yritetään keksiä.

 Kissa ja vauva makoilevat lattialla... Kissa taisi jäädä meille ennalta määrittelemättömäksi ajaksi. Isäntä ei voikaan sitä ottaa takaisin, kun se sai nyt sitten TÖITÄ haettuaan niitä muutaman vuoden. Sen elämä muuttuu pitkiksi työpäiviksi ja työreissuiksi, niin että kissa joutuisi olemaan kohtuuttoman paljon yksin. Se jää siis tänne. 

 Pahvista asiaa. Iso pahvilaatikko vei pariksi päivää voiton liiallisesta pleikalla pelaamisesta. Isoveljelle piti hommata isompi työtuoli niin laatikosta tuli kioski. (pahoittelen kuvan laatua. känny ei tykkää hämärästä.)

Ohjelmassa: ILTAJUMPPA. Ohjaajana toimii.... vauva. 

 Toissapäivänä hermostuin sitteriin joka oli aina ahtaassa keittiössä tiellä ja jaloissa. Koska vauva täyttää ensi viikolla puoli vuotta, olen jo jonkin aikaa etsinyt halvalla syöttötuolia. Nyt sellaisen oli joku nettiin laittanut, niin heti viestin laitoin, että tarvitaan tuoli, voidaanko hakea. Kympillä saatiin. Ja minulla alkoi tänään kirppispöytä tuolla kirpparilla, niin työnsin sitterin sinne heti. Samaan kuormaan lähtee se meidän vauvan härpäke kun se ei enää pysy paikallaan, eikä selällään. Nyt vaan on niin, että kaikki lyövät varpaansa syöttötuolin jalkoihin, jotka ovat hieman ulkonevat. 

Loppukevennys: Vauvan unikaveri. Kun vauva laitetaan sänkyyn, se ottaa kaveria kaulasta kiinni ja työntää naamansa siihen kiinni ja nukahtaa.

11veen kouluyöpymisestä

Tässä kun on noussut kysymys, että miksi poikani 11v viettää yönsä aina keskiviikkoisin koulullaan, niin vastaan tässä näin. Hän on siis saanut vammaispalveluna perheen (meidän) helpottamiseksi yhden yön viikossa yöpymistä koululla. Muu vaihtoehto olisi ollut esim viikko kuukaudessa, joka oli mielestäni huono vaihtoehto. Ikävä kasvaa pojalla ja sitten saattaisi vielä ollu viikonloppu isällään poissa kotoa täältä niin olisi ihan liikaa. Yksi yö viikossa on tosi hyvä asia. Alun vastustelun jälkeen se sujuu hyvin ja tykkää olla siellä. Yöpyy oppilaskodissa joka on erityiskoulullaan. Siellä yöpyy kauempaa olevia oppilaita aina viikolla ja menevät viikonlopuiksi kotiinsa. Pojalla on aina avustaja kanssaan, joko oma henkilökohtainen tai jos hän ei satu iltavuoroon, niin sitten joku muu. Yöaikaan on yksi yövalvoja. Tekevät kaikkea kivaa sekä arkipäiväistä siellä vapaa-ajallaan. Käyvät uimassa (allas koululla), ulkoilevat, pelailevat (jopa x-boxilla), käyvät kaupassa ym. Tarkoitus on samalla opettaa arkisia asioita. Pyörällä ajoakin oli suunnitelma siellä harjoitella. Avustaja esitti. 

Toinen vaihtoehto tai lisä oli, että tukiperheeseen voisi myös saada esim viikonloppu kuukaudessa. Sitä en voinut suositella tämän sijaan enkä ainakaan lisäksi, koska tulisi jo liian paljon erilaisia paikkoja ja ihmisiä yhdelle autistiselle pojalle sietää. Kun on vielä sitten joitain viikonloppuja isälläkin. 

Hyvää on, että yöksi koululle ei tarvitse ottaa lakanoita, pyyhkeitä eikä muutakaan kuin hammasharjan, tahnan ja unikaverin sekä uimahousut. Nekin löytyisivät kyllä koululta tarvittaessa. Eli joka viikko ei tarvitse pakata matkalaukullista tavaraa mukaan. Ja kuulemma aina samassa huoneessa yöpyy, ettei sekään muutu. Lääkkeet kulkivat ennen mukana, mutta nyt ne jätettiin koululle lukittuun kaappiin, josta ne jaetaan pojalle aina kun siellä on.

Autistisen lapsen toiminnan organisoinnista

Ensinnäkin viime tiistailta 11v sankarin kakunkoristelu-operaatio. Hän halusi kakun vaikkei vieraita varsinaisesti ollutkaan tulossa. Mummihan oli meillä tiistaihin asti. Loppujen lopuksi isä ilmoittautui poikansa synttärikahville niin siinä oli riittävä juhla. Ja uusi vapaa-ajan avustaja tuli viidestä seitsemään (pelaamaan pojan kanssa pleikkaa). No, homman nimihän oli, että avustajan tullessa pelaamista voisi vähentää, mutta oli sateinen keli ja syntymäpäivä, niin annoin sen kunniaksi luvan nyt sitten pelata. Muuta peliaikaa ei sille päivälle edes mahtunut.

 (Pitäähän sitä vauvaakin väliin.... hän tässä juttelee kavereidensa kanssa...)

Ja aiheeseen: olen siis lukenut kirjaa "Autismin kirjo ja kuntoutus" ja minua edelleen häiritsee, että lapsella on lapsuusiän autismi todettu ja hieman myöhässä ilmeisesti, koska kirjassa kuntoutus ja ohjeet autistisen lapsen kanssa toimimiseen ovat hyvin pienille lapsille suunnattuja ja kerrottuja. Onhan siinä sitten nuoruudesta aikuisuuteenkin, mutta minulle ei ole kukaan vaivautunut kertomaan eikä opastamaan kuinka tämän pojan kanssa nyt sitten olisi paras olla. Kirjasta käy selväksi, että hän ei pysty itse ohjaamaan toimintaansa, eli pleikan peluulle löytyy selitys, miksi sitä ei muuta osata tehdä. Olisi ilmeisesti minun hommani kai laittaa se kiinni, tietysti, mutta sitten en voisi vain sanoa, että mene leikkimään, vaan minulla pitäisi olla suunnitelma mitä poika sitten tekee ja ohjata hänet sitä tekemään ja edelleen ohjata, että hän siinä pysyy hommassaan... Kuka ehtii! Kuka jaksaa! On tässä muutakin hommaa! Ja mitä ihmettä minä sille keksin. Ja kun se ei yleensä edes halua tehdä mitään.... Mitä jo 11 vuotiaalle keksitään. Ohjeita oli kovin noin 4 vuoden korvilla oleville lapsille..

Kuitenkin lauantai-iltana kauheaa syyllisyyttä potien päätin, että enää ei voida pelata kaiken päivää, pakkohan tässä on jotain tehdä. Suunnittelin sunnuntain äksönin!

Sunnuntaina puolen päivän jälkeen suivaantuneena tolkuttomasta pleikan pelaamisesta, käskin laittaa sen kiinni ja väänsin ruuan, jonka jälkeen patistin kanssani ulos kävelemään kun vauvan uniaika koitti. Käveltiin puistoon kovasti jo kenkiä laittaessaan valittavien 11 ja 7 vuotiaiden kanssa. En jaksa kävellä, minä en ainakaan sitten kävele mihinkään, minulla särkee päätä niin etten pysty kävelemään..... ainakaan en lähde puistoon, sinne on hirveän pitkä matka....minulla särkee kamalasti jalkoja, on kamalan kuuma, aurinko on pilvessä, on huono ilma.... Voi hyvää päivää sentään!!!!

Puistossa vähän aikaa oltiin, mutta ampiaisista tuli riesa ja jouduttiin lähtemään kotiin päin. 

 Koska autistiselle lapselle pitäisi opettaa ja organisoida hommaa, joka olisi hyödyllistä vanhempaa ikää ja aikuisuutta varten (hyvissä ajoin niinkuin käskettiin) niin sain pojan innostumaan leipomisesta. Tehtiin yhdessä mustikkapiirakka. Munia ei suostunut rikkomaan. Muuten ohjatusti suurin piirtein kaiken suoritti. 

Ei tullut paha kakku, tuli hyvä kakku!

Voidellaan vuoka

Lisätään jauhoseosta

 Lopuksi: koska autististinen lapsi hyötyisi selkeästä ja tarpeeksi yksityiskohtaisesta päiväjärjestyksestä ja näin ollen lievittäisi ahdistusta, joka johtuu turvattomuudesta joka johtuu taas viissiinkii siitä, ettei voi olla varma mitä seuraavaksi tapahtuu ja niin päin pois, niin tein sitten maanantain päiväjärjestyksen pojalle seinälle. Teen vielä muillekin päiville samat kun tästä joudun. Joka päivällä vähän erilaista kun esim tiistaina ja torstaina tulee avustaja taas ja hieman eri aikoihin. Poika katsoi lappua seinällä ja tuumasi, että tämä on kiva! (Hyvä hyvä! pisteet äidille jälleen!) Siitä voi tarkastaa jos tarvitsee, että mitä tänään tapahtuu tai mitä seuraavaksi tapahtuu.

Vielä täytyy mainita, että oli aivan järkyttävän väsynyt poika kun sänkyyn raahautui puoli yhdeksältä. Vaikka oltiin kävelty vain ehkä pari kilsaa hissukseen niin vaikutus on suuri siihen, että istutaan n. 12h lähes yhdessä paikassa siirtyen vain syömään ja vessaan välillä. Toki väsymystä on voinut lisätä stressi, joka aiheutui  ampiaisista. Poika pelkää niitä aivan hirveästi ja ovathan ne tähän aikaan hieman arvaamattomia ja jatkuvasti yrittävät iholle tunkea. Yksi vielä jostain itikkaverkon mutkasta tunki sisällekin itsensä kun kotiin päästiin. Hohhoijaa! (16v sanoi, että viikolla olivat syömässä torilla niin hänen kädellään käveli 2 ampiaista ja eväässä yksi. Hän vaan ei niin säpsähdä moisista. Mietti vaan kuulemma, että aikookohan yksi pistää kun käveli piikki ulkona käsivarrella. Ei pistänyt. Mutta kaveria pisti. )

11v Hoplop-"synttärit"

10veen tukkaa piti käydä kynimässä perjantaina. Edellisestä kerrasta oli puolisen vuotta. Itseäänkin häiritsi liian pitkä kuontalo. Mutta se parturi....se on hirveä homma autistisen lapsen kanssa joka on aistiyliherkkä.

Minkäänlainen palkinto ei ole kannustin, jolla selviäisi näin tiukoista paikoista, jotka ahdistavat lasta. Ovesta sisään päästään yleensä normaalisti. Sen jälkeen kun pyydetään istumaan tuoliin, lyödään pakki päälle. Sitten äiti neuvottelee hetken ja saadaan poika tuolin laidalle istumaan. Sitten neuvotellaan hetki, että saadaan se istumaan lähemmäs selkänojaa. Sitten kampaaja ottaa valkoisen liinan, aikeenaan laittaa se pojan kaulaan viitan ja kaulan väliin. Poika pomppaa kauhuissaan ylös tuolista ja se neuvotellaan siihen takaisin ja valkoinen välikappale päätetään jättää pois. Sitten neuvotellaan viitasta. Se pitäisi laittaa, koska muuten hiusten pätkät kutittavat julmetusti, kuten kävi joskus 4-5 vuotiaana ekan kerran parturissa kun viittaa ei saatu laitettua. Lopulta viitan saa laittaa löysälle kaulaan. Päästään aloittamaan leikkaaminen. Joitain hiuksia tietenkin menee viitan sisään koska se on löysällä. Kampaaja tekee kaikkensa, ettei niitä menisi paljon. Poika istuu pää erittäin etukenossa. Kohta poika kysyy minulta mikä tuo valkoinen on pöydällä. No se on se lappu joka estäisi niiden karvojen niskaan joutumisen. Kysyn laitetaanko se kaulaan. "Kyllä", sanoo poika. Tukan leikkuuta jatketaan viitan uudelleen asentamisen jälkeen. Poikaa alkaa kiukuttaa etutukan silmillä olo, joten minä siinä pitelen sitten etutukkaa kun parturi leikkaa takatukkaa. (konettahan ei saa käyttää)
Kaiken kaikkiaan tukka saadaan kynittyä jotakuinkin ja poika toteaa lopuksi, että tuli hieno. Samat hommat joka kerta täytyy käydä läpi uudestaan ja uudestaan. Kaikki ei suinkaan ajan myötä helpota kun asioita tekee uudestaan ja uudestaan. Kaikki päinvastoin näyttävät ajan myötä vaikeutuvan entisestään. Taantumaa on havaittavissa joka asiassa. Autossa parturista kotiin menossa alakuvassa. Kotona poikaa alkoi vielä etutukka ärsyttää kun se tuntui ikävältä, joten minä jouduin kynimään se pois kokonaan. Ei ihan ammattimaiselta näyttänyt, mutta pojasta se oli hyvä.

Tänään käytiin Hoplopissa. Tämä ajaa 10veen synttärit. Ensi tiistaina täyttää 11 vuotta, joten hän halusi Hoploppiin ja sinne mentiin. Mukana vain sisko, äiti, vauva ja mummi. Siellä pari tuntia jaksoivat riehua ja saivat Slush-juomat. Sitten olin luvannut hampurilaiset. Sellaisia en ole koskaan ennen näille ostanut. 

Yksi selfie jälleen.... epäselvä

Heseen sitten.... 10v oli syönyt joskus hampurilaisen tokaluokkalaisena kun kaverin ja sen äidin kanssa olivat olleet abc:llä ja se äiti oli sen ostanut. 7v ei ollut koskaan aiemmin syönyt sellaista. Hotkaisi sen todella nopeasti. 

Ihan hyvät "synttärit". Poikaa harmittaa vain, ettei saa paketteja niinkuin kaverisynttäreillä muut. Mutta tällä ei ole sellaisia kavereita joita kutsua, eikä jaksa sellaisia isoja kotijuhlia. Tämä passaa hyvin.
Koulut alkoivat ja 7v sai lopulta taksikyydin kouluunsa. Kouluvirastosta soitettiin 2 päivää ennen koulun alkua ja kaikki yllättäen järjestyi oikein hyvin. Samaa taksifirmaa käyttää nyt molemmat erityislapset. Kahtena päivänä lähtevät samalla taksilla yhtäaikaa. Se on kiva juttu!
10veetä koulun alku kuormitti taas huomattavasti vaikka olikin koulussa kivaa eikä päivä ollut pitkä. Oli vain alkuillasta jo aivan järjettömän väsynyt ja ruoka ei maistunut ollenkaan. Kiukutti kaikki myös normaalia enemmän. Ajan kanssa tottuu taas.
Eilen kävi uusi avustaja pojan kanssa ekaa kertaa 3h olemassa. Pelasivat ensin ja kävivät kävelyllä jonkin aikaa. Mutta koska oli sateinen keli ja alkoi ripsiä vettä niin tulivat sisään ja annoin luvan pelata lopun aikaa vielä. Poika kerrassaan tykästyi avustajaansa joka siis 21v poika. Avustajakin taisi tykätä pleikan pelaamisesta. Jatkavat tiistaina alkuillasta ja avustajan esityksestä menevät pelaamaan minigolfia. Meidän 18v oli myös käymässä siinä samaan aikaan ja sanoi, että onpa helppo työ kun tarvii vaan istua nojatuolissa ja pelata pleikkaa. :) Itse hän oli torstaina toista kertaa poliisikoulun pääsykokeissa. Joutuu odottamaan taas tuloksia, että pääseekö kakkosvaiheeseen. Viimeksi tyssäsi tähän ykkösvaiheeseen.