Suurperheen Arki

Suurperheen Arki

sunnuntai 21. elokuuta 2016

Autistisen lapsen toiminnan organisoinnista

Ensinnäkin viime tiistailta 11v sankarin kakunkoristelu-operaatio. Hän halusi kakun vaikkei vieraita varsinaisesti ollutkaan tulossa. Mummihan oli meillä tiistaihin asti. Loppujen lopuksi isä ilmoittautui poikansa synttärikahville niin siinä oli riittävä juhla. Ja uusi vapaa-ajan avustaja tuli viidestä seitsemään (pelaamaan pojan kanssa pleikkaa). No, homman nimihän oli, että avustajan tullessa pelaamista voisi vähentää, mutta oli sateinen keli ja syntymäpäivä, niin annoin sen kunniaksi luvan nyt sitten pelata. Muuta peliaikaa ei sille päivälle edes mahtunut.




 (Pitäähän sitä vauvaakin väliin.... hän tässä juttelee kavereidensa kanssa...)

Ja aiheeseen: olen siis lukenut kirjaa "Autismin kirjo ja kuntoutus" ja minua edelleen häiritsee, että lapsella on lapsuusiän autismi todettu ja hieman myöhässä ilmeisesti, koska kirjassa kuntoutus ja ohjeet autistisen lapsen kanssa toimimiseen ovat hyvin pienille lapsille suunnattuja ja kerrottuja. Onhan siinä sitten nuoruudesta aikuisuuteenkin, mutta minulle ei ole kukaan vaivautunut kertomaan eikä opastamaan kuinka tämän pojan kanssa nyt sitten olisi paras olla. Kirjasta käy selväksi, että hän ei pysty itse ohjaamaan toimintaansa, eli pleikan peluulle löytyy selitys, miksi sitä ei muuta osata tehdä. Olisi ilmeisesti minun hommani kai laittaa se kiinni, tietysti, mutta sitten en voisi vain sanoa, että mene leikkimään, vaan minulla pitäisi olla suunnitelma mitä poika sitten tekee ja ohjata hänet sitä tekemään ja edelleen ohjata, että hän siinä pysyy hommassaan... Kuka ehtii! Kuka jaksaa! On tässä muutakin hommaa! Ja mitä ihmettä minä sille keksin. Ja kun se ei yleensä edes halua tehdä mitään.... Mitä jo 11 vuotiaalle keksitään. Ohjeita oli kovin noin 4 vuoden korvilla oleville lapsille..
Kuitenkin lauantai-iltana kauheaa syyllisyyttä potien päätin, että enää ei voida pelata kaiken päivää, pakkohan tässä on jotain tehdä. Suunnittelin sunnuntain äksönin!

Sunnuntaina puolen päivän jälkeen suivaantuneena tolkuttomasta pleikan pelaamisesta, käskin laittaa sen kiinni ja väänsin ruuan, jonka jälkeen patistin kanssani ulos kävelemään kun vauvan uniaika koitti. Käveltiin puistoon kovasti jo kenkiä laittaessaan valittavien 11 ja 7 vuotiaiden kanssa. En jaksa kävellä, minä en ainakaan sitten kävele mihinkään, minulla särkee päätä niin etten pysty kävelemään..... ainakaan en lähde puistoon, sinne on hirveän pitkä matka....minulla särkee kamalasti jalkoja, on kamalan kuuma, aurinko on pilvessä, on huono ilma.... Voi hyvää päivää sentään!!!!
Puistossa vähän aikaa oltiin, mutta ampiaisista tuli riesa ja jouduttiin lähtemään kotiin päin. 

 Koska autistiselle lapselle pitäisi opettaa ja organisoida hommaa, joka olisi hyödyllistä vanhempaa ikää ja aikuisuutta varten (hyvissä ajoin niinkuin käskettiin) niin sain pojan innostumaan leipomisesta. Tehtiin yhdessä mustikkapiirakka. Munia ei suostunut rikkomaan. Muuten ohjatusti suurin piirtein kaiken suoritti. 
Ei tullut paha kakku, tuli hyvä kakku!

Voidellaan vuoka


Lisätään jauhoseosta
 Lopuksi: koska autististinen lapsi hyötyisi selkeästä ja tarpeeksi yksityiskohtaisesta päiväjärjestyksestä ja näin ollen lievittäisi ahdistusta, joka johtuu turvattomuudesta joka johtuu taas viissiinkii siitä, ettei voi olla varma mitä seuraavaksi tapahtuu ja niin päin pois, niin tein sitten maanantain päiväjärjestyksen pojalle seinälle. Teen vielä muillekin päiville samat kun tästä joudun. Joka päivällä vähän erilaista kun esim tiistaina ja torstaina tulee avustaja taas ja hieman eri aikoihin. Poika katsoi lappua seinällä ja tuumasi, että tämä on kiva! (Hyvä hyvä! pisteet äidille jälleen!) Siitä voi tarkastaa jos tarvitsee, että mitä tänään tapahtuu tai mitä seuraavaksi tapahtuu.


Vielä täytyy mainita, että oli aivan järkyttävän väsynyt poika kun sänkyyn raahautui puoli yhdeksältä. Vaikka oltiin kävelty vain ehkä pari kilsaa hissukseen niin vaikutus on suuri siihen, että istutaan n. 12h lähes yhdessä paikassa siirtyen vain syömään ja vessaan välillä. Toki väsymystä on voinut lisätä stressi, joka aiheutui  ampiaisista. Poika pelkää niitä aivan hirveästi ja ovathan ne tähän aikaan hieman arvaamattomia ja jatkuvasti yrittävät iholle tunkea. Yksi vielä jostain itikkaverkon mutkasta tunki sisällekin itsensä kun kotiin päästiin. Hohhoijaa! (16v sanoi, että viikolla olivat syömässä torilla niin hänen kädellään käveli 2 ampiaista ja eväässä yksi. Hän vaan ei niin säpsähdä moisista. Mietti vaan kuulemma, että aikookohan yksi pistää kun käveli piikki ulkona käsivarrella. Ei pistänyt. Mutta kaveria pisti. )

5 kommenttia:

  1. Kääk, ampiaisia, niitä on kiukkuisina ollut täälläkin! Yksissä valmistujaisjuhlissa säntäili koko vierasjoukko lautaset kädessä niitä pakoon, kun ne hyökkäilivät ja pistivätkin kyllä. Ikäviä!

    Mutta on sulla siellä kyllä tekemistä, mutta vaikka sua itseäs varmasti väsyttääkin, niin jotenkin tästä huokuu eteenpäinmeno ja rakkaus lapsia kohtaan. Osaat myös hienosti kirjoittaa erityislapsesta ja hänen vanhempanaan olemisesta, jotenkin niin realistisesti että sitä pääsee lukijana siihen ihan mukaan.

    Jaksamista ja iloa viikkoon! Päiväjärjestys on hieno juttu!

    VastaaPoista
  2. Onnea 11-vuotiaalle! Meilläkin täällä tehtiin juuri mustikkapiirakkaa pullataikinaan. Hyvä että keksit tuon päiväjärjestyksen,on varmasti hyvä apu pojalle :) T: Kolmen äiti

    VastaaPoista
  3. Onnittelut päivänsankarille!

    Minun vähän vajaa 14v ei saanut autismi diagnoosia mutta kehitysvamma diagnoosi tuli. Mutta ihan samanlainen hän on kuin sinun poika. Mitään muuta ei osaa tehdä kuin pelata ja kun pelaamisen kieltää niin ei todellakaan keksi mitä tehdä. Pojassa on myös murkkua ja eihän mikään mitä äiti ehdottaa, kiinnosta. Joten aika toivoton olo tällä hetkellä on. Tuollaisesta vapaa-ajan ohjaajasta/tukihenkilöstä olen haaveillut mutta enpä tiedä mistä sellaisen saisi. Poika sai kesällä siirron keskussairaalasta kehitysvamma puolelle mutta mistään ei ole osastojakson jälkeen kuulunut mitään.

    Tsemppiä syksyyn!

    VastaaPoista
  4. Tuo päiväjärjestys oli kyllä hyvä ja selkeä, täytyy vähän lainata ideaasi!

    Ampiaiset ovat olleet täälläkin riesana, paitsi että ne ulkona pommittavat meitä oikein huolella, viikonloppuna niitä lensi sisälle ja minä juoksin kupin kanssa pyydystämässä ja vapauttamassa luontoon, kun lapset sinkoilivat niitä karkuun. Joku loppukesäilmiö tälle kesälle??

    Mukavaa viikonjatkoa teille :)

    VastaaPoista
  5. kiitosta teille kaikille1 Kun lapsi saa autismi tai muuten vammaisdiagnoosin, hän kuuluu erityisneuvolan piiriin. Sinne lääkäri ja hoitotiimi meidät ohjasi ja he hakivat meille vammaispalveluna hoiva-avustajaa kotiin. Sieltä sitten tuli pääätös eikä minun tarvinnut tehdä mitään hakemuksia. Kaikki hoidettiin minun puolestani.

    VastaaPoista